à propos

Mme War Ramatoulaye

La présidente de l’association

Originaire de la Mauritanie, mariée et mère de 4 enfants dont 3 sont drépanocytaires SS, elle décide de créer cette association pour lutter contre cette maladie qui fait partie de son quotidien depuis la naissance de ses enfants.

Aide-soignante, à l’hôpital d’Orléans depuis plus de 10ans, elle a dû quitter son pays natal, où elle était diplômée dans le droit international public, avec ses deux enfants, âgés à l’époque de cinq et trois ans, pour leur éviter une mort certaine. Souffrant tous deux d’une anémies grave, causée par la drépanocytose, les soins en Mauritanie n’étaient pas assez développer pour les soigner.

En France, ils bénéficieront de traitements adaptés et apprendrons à vivre avec cette maladie malgré les nombreuses crises vaso-occlusives qui provoquerons des complications majeurs à un de ses enfants, qui souffre, depuis, d’un handicap moteur.

Pourquoi l’association ?

Famille africaine

La vocation première est de sensibiliser les familles des migrants au dépistage, car cela est facilement accessible en France maintenant.

Cependant l’association a d’autres buts, qui sont d’éviter à certains patients l’isolement pendant les hospitalisions, en les rendant régulièrement visite, surtout les étudiants, qui sont éloigner de leur famille. Faire une ouverture pour les parents, dont les enfants sont malades, en créant une permanence à la maison des associations une fois par mois, pour leur permettre d’évacuer un peu leur souffrance face à cette maladie et les aider à la gérer à la maison. Travailler en étroite collaboration avec les médecins du Nouvelle Hôpital d’Orléans (NHO) et les structures locales.

L’association des familles Drépanocytaires à dans son programme d’organiser des soirées festives semestrielles, Nöel pour les enfants malades, des sorties pour distraire les familles ainsi que les adhérents. Elle cherche, aussi, une reconnaissance internationale en collaborant avec les autres associations drépanocytaires de différents pays.

Les objectifs principaux sont :

  • De sensibiliser et informer un large public sur la drépanocytose. Faire connaitre la maladie par le biais de ce site internet, de campagnes de sensibilisations et d’informations, et de flyers.
  • Lutter contre l’isolement des malades drépanocytaires et leur famille. Aider et soutenir les malades dans la vie quotidienne. Organiser des rencontres autour de la maladie, des sorties culturelles et pédagogiques.
  • Établir des liaisons et partenariats avec les Associations Analogues.
    Aider à l’accès aux soins et aux informations pour les drépanocytaires des pays tels que le Sénégal et la Mauritanie mais aussi certains DOM-TOM.